因为救命药“人凝血因子Ⅷ”（俗称“八因子”）价格不便宜，使用量大，柳州的十几名血友病患者或家属连日来奔走于医院、医药公司、医保中心、人社局医保科……然而，各方的答复令他们失望。患者们希望：医疗机构能让他们不用担心没有药或因为太贵而用不起药。
特殊病需要特效药
据介绍，血友病是一种遗传性疾病，患者被称为“玻璃人”。中国的血友病人绝大多数是缺Ⅷ因子，他们的急救药是人凝血因子Ⅷ，即“八因子”，只要尽快、足量地注射，就能控制病情，否则会损伤关节、内脏等，致残至丧命。
12月13日，7名血友病患者或家属再次来到柳州市人民医院。此前，他们已来过两三次，递交了恳求医院进药的请求书。这次过来，是想听医院方面的答复。
40多岁的刘先生和20多岁的小陈都已因病致残。另有3名母亲，都是为患病的儿子而来：李女士的儿子30多岁，双股骨坏死；另一名李女士的儿子13岁，现正在发病期，走不了路，用药就能好。
刘先生说，和他有联系的血友病人在柳州有16名，未成年人4名，但整个柳州应该不止这么多人。以前，他们都是通过各种途径去药厂买药，家里时刻要备着，以防意外。
长期的用药，让每个家庭背上了沉重的负担；而血友病人本身学习工作生活都受影响，达到自食其力也很勉强。
医保用药不能报销
直到最近两年，这些血友病人才渐渐知道住院的话，医保可以报销绝大部分药费。刘先生去年骑自行车时，不小心导致内出血，到人民医院住院用了41瓶“八因子”，得报销近90%。
然而，今年8月起，到柳州市人民医院住院治疗的血友病人，需要自行到位于医院内的“振达药店”里购买后，再由医生注射。虽然“八因子”已列入“医保”，但购药的钱不能报销。
据介绍，这群血友病患者曾去问过柳州市其他三甲医院，都说没有“八因子”，一般情况下也不接收血友病人。而大部分医保药店都也没有“八因子”卖。
目前，这些患者能最方便、最便宜买到“八因子”的，是去长风路上的广西柳州医药有限责任公司，每瓶200IU，售价330元左右。
12月17日，记者随刘先生到某药店购买“八因子”。工作人员先是说没有这个药，经不住恳求，才说要找采购经理放药下来，她才可以划价卖药。据说，每次最多放4瓶，原因是“这药紧张，要留着给医院备用，而且药品的储存条件苛刻，为防止变质不能多卖”。
住院用药自行购买
柳州市人民医院药剂科黄春梅医师曾接待过刘先生一行。她解释，医院购买的药品必须是广西壮族自治区药械集中采购网公布的中标产品，在今年初因价格原因人凝血因子Ⅷ的生产商已撤标，医院没有了购买渠道。
然而，刘先生在采购网看到今年3月发布的一则相关通知：鉴于人凝血因子Ⅷ为临床检查、治疗特殊病所必需的药品，临床上不可替代，为了保障医疗机构临床用药需求，决定将其纳入重点监控限额采购目录，由医疗机构自行询价采购。也就是说，医院也可去医药公司采购“八因子”。
12月13日，黄春梅医师又来接待了刘先生一行并答复：就算有了购买渠道，也需要医院的药事委员会开会通过“同意购买”，药房才能进这种药。而何时开会，要看领导的安排。如果病人住院急需用药，医师可帮牵线去位于医院内的“振达药店”购买。
在振达药店，一名店员告诉刘先生，现在还有十几瓶“八因子”，每瓶200IU，售价376元，须现金购药，不能报销。
不能报销事出有因
记者了解到，在柳州，从去年底起，血友病已纳入新农合门诊慢性病种，病人无需住院在门诊就可接受治疗。在南宁，血友病也早已纳入职工医保及城镇居民医保，并且从今年起由仅住院扩展到住院、门诊都能享受医保治疗。对血友病人来说，门诊是最理想的方式，因为他们的治疗讲究的是“快”，一旦出血，尽快打上“八因子”即可。住院不仅要达到800元的起付标准，而且由于繁琐的检查和手续，往往会延误病情。
柳州市社会保险事业管理局一工作人员表示，“八因子”是列入广西《基本医疗保险和工伤保险药品目录》的甲类药品，只要在医院使用，就可以报销，医院用多少，医保按比例报销多少，没有限制。但对于医院来说，只要医保药品备药率在80%以上，并不需要全部备齐，医院可能因为使用率不高或其他原因不选用某些药品，医保中心不能强制。
柳州市人力资源和社会保障局医保科一工作人员则表示，因为“八因子”不可替代，按理医院应该配备。可是，医保科只负责政策制定，虽然医院的做法不合常理，但目前并没有制定详细的法规来制裁。
