2019年3月4日,截至2018年底,CITGO Petroleum Corporation(CITGO石油公司)已筹集超过1400万美元,来帮助MDA(肌肉萎缩症协会)研究肌肉萎缩症、肌萎缩性侧索硬化症(ALS)和其他神经肌肉疾病的治疗方法和技术创新。自1986年1月与MDA开始合作以来,作为MDA最大企业赞助商的CITGO和它的员工、本地营销商和零售商网络,已经贡献了超过2.4亿美元。
据了解,MDA于1950年在美国芝加哥成立,是世界领先的非营利性健康机构,致力于改善肌肉营养不良症、肌萎缩侧索硬化症和相关神经肌肉疾病患者的生活。MDA得益于特殊人士的慷慨解囊,为美国的神经肌肉疾病患者提供了全面的医疗保健服务和支持。
MDA的MOVR(Muscular Obser Vational Research,神经肌肉观察研究)是目前唯一一个汇集了多种神经肌肉疾病的临床、遗传和患者的报告数据,以改善健康结果和加速药物开发的数据中心。MDA支持多学科诊所网络,为美国150多家顶级医疗机构提供护理服务。MOVR正在提高研究人员和医疗服务提供者的能力,以加强对神经肌肉疾病患者的护理和管理,并开发新疗法。
MDA资源中心为社区提供一对一的专业指导,为患者家庭和医疗服务提供者开展教育会议和活动。只要是被诊断患有MDA计划所涵盖的神经肌肉疾病的儿童和青少年,每年可免费参与MDA开展的夏令营活动。每个营地都配备了专门的保健专业人员和训练有素的营地志愿者,他们满足每个孩子的医疗和身体需求,让孩子学会接受父母以外的人的个人护理,并与有类似疾病的孩子共度时光,培养自尊和自信。
MDA执行副总裁兼首席慈善官Adam Catumaccio说:“我们非常感谢CITGO在过去30 多年对我们的大力支持,以及竭尽全力地帮助我们寻找神经肌肉疾病疗法。”
CITGO执行副总裁Rick Esser说:“在过去的30多年里,我们一直与MDA合作,因为我们有着相似的价值观,并且相信该组织能够寻找到治愈这些毁灭性疾病的方法。我们希望在MDA发现这种治疗方法时,我们处于第一线。”