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基因编辑知情同意曝光后:为什么我们要反复探讨伦理?

放大字体  缩小字体 发布日期:2018-11-29  浏览次数:111

       「这世界上有点燃整片森林只为给自己照路的人,也有在黑夜里努力护着火种、为众人寻找、开辟道路的人。」

       只有伦理的完善,才能保证科学技术的列车在竞速发展的高速疾驰过程中,不会将人性的道德从车窗甩落,不会失控翻入路旁泯灭人性的壕沟之中。

       昨日,贺建奎「基因编辑艾滋免疫婴儿」项目的知情同意书曝光。

       其中大量的免责条款,对受试者的诱导与其退出试验的经济威胁,令许多人感到震惊和愤怒。

       同意书显示:项目承担每对夫妇 28 万元试验所需费用,超过限额由志愿者自负。如果志愿者在实验后期阶段想退出研究,需要退回项目费用,若超期未退,则需另交 10 万元人民币罚款。此外,项目团队将不承担脱靶风险,不承担 HIV 病毒感染母亲或婴儿风险。

       然而到目前为止,这一事件依然处于击鼓传锅阶段,责任满天飞,迟迟不落地。

       在此过程中,这一事件的「伦理审核问题」始终是其重要的关注点之一,丁香园也在此前的追问中提出相关的质疑。

       为什么我们要反复而坚持地对伦理进行追问与探讨?

       我们回顾、整理了历史上的 4 个故事,以求回答这一问题。

       1. 小艾伯特试验:害怕玩具的婴儿

       给我 12 名健全的婴儿和我可用以培育他们的特殊世界,我就可以保证,对随机选出的任何一名婴儿,我都可以把他训练成为我所选定的任何类型的特殊人物,如医生、律师、艺术家、商界领袖或乞丐和小偷。

       这是约翰?布罗德斯?华生的原话,他是著名的「小艾伯特(Little Albert)试验」的操刀者。

       1920 年,为了研究恐惧是天生的还是外部条件诱发的,他和助手罗莎莉·雷纳进行了一项试验:

       他们把小白鼠放在 11 个月大的小艾伯特面前,同时在他背后敲击钢条发出响声,让他产生恐惧,并且持续进行。

       此后,小艾伯特看到小白鼠就会无端地感到恐惧,这种恐惧类化至其他毛茸茸的东西,如圣诞老人,毛绒玩具等。

       小艾伯特的试验无疑是成功的,婴儿的恐惧证明了他的论点:所有人类行为都是学习和条件反射的产物。

       据资料显示,小艾伯特的母亲是一位保姆,她之所以同意让孩子接受试验,是因为每次小艾伯特到实验室,就可获得一美金的补贴。

       2009 年,当 Ben Harris 和同事今想调查该实验对小艾伯特后来的生活的影响时,他们发现,该婴儿已经在 6 岁的时候死于脑水肿——该试验对其后来的发育的影响,已经无从知晓。

       2. 塔斯基吉梅毒试验:研究人员放任患者死去

       1932 年,为研究梅毒的传播及致死情况,美国公共卫生部(PHS)自 授权塔斯基吉研究所,启动一项为期 6 个月的「针对未经治疗的男性黑人梅毒患者的试验」。

       在当时的美国,种族主义思想还十分昌盛。实验施行地在美国阿拉巴马州 Macon 县,这片地区当时医疗条件十分恶劣,当地人当时将梅毒症状、贫血症状以及身体疲劳等症状称为「坏血病」。

       医生们以免费体检、免费治疗所谓「坏血病」等条件,吸引当地的黑人男子们加入一项「治疗计划」。

       很快,他们就招募到 399 名感染梅毒的,以及 201 名没有感染梅毒的非洲裔黑人男子。

       然而,研究人员选择了对实验对象隐瞒事实,有意不对这些梅毒感染者提供任何治疗——即使青霉素已经被发现是治疗梅毒的有效武器。

       他们放任患者们死去,然后观察症状、解剖尸体、记录数据。而这项声称维持 6 个月的梅毒实验,一直持续到 1972 年。

       截至当时,由于得不到有效治疗,参与实验的患者中已有 28 人直接死于梅毒,大约 100 人因梅毒并发症而死亡,40 人的妻子受到传染,19 名子女在出生时就染上梅毒。大批幸存者处于梅毒晚期。

       3. 被蒙蔽的巴丹半岛:公路两旁,命运分叉

       1947~1949 年,美国著名化学家罗伯特 R威廉姆斯为了验证「维生素 B1 对脚气病」的影响,在菲律宾巴丹半岛悄悄地领导了一场医学实验。

       根据吃米糠的人不太容易得脚气病的现象,威廉姆斯决定:通过对米的加工,去除维生素 B1,然后将加工的和未加工的食物提供给当地人,从而进行对照实验。

       他选中的巴丹半岛,是一个位置偏僻、交通不便的地方,当地人受教育程度低、沟通困难。

       他以一条把半岛差不多一分为二的马路为界限,进行分组,并且不告知当地人。

       2 年后,马路一边的居民基本未患脚气病,而另一边的脚气病患病率高达 10%~20%,数百名婴儿因为脚气病死亡。

       4. 强制参与变性试验的双胞胎,30 年后双双自杀

       一个人的性别认同到底是先天自带还是后天塑造?在 50 多年前,这一问题还没有那么明晰。

       约翰霍普金斯大学教授约翰·威廉·曼尼(John William Money)认为「婴儿出生时没有无性别差异概念,儿童对性别的认知基本来自于后天的多重因素影响」。

       为了验证自己的观点,他在 1956 年找到了一对双胞胎男孩:布鲁斯(Bruce)和布莱恩(Brian)——他们有同一套基因和相同的生长环境,对曼尼而言,这堪称「完美」的试验对象。

       布鲁斯由于包皮手术不幸失去了整个生殖器,在那个没有阴茎重建术年代,布鲁斯的遭遇一度让整个家庭走投无路。

       曼尼说服了病急乱投医的布鲁斯父母,他们最终接受了性别重置手术。22 个月的他就变成了她,布兰达(Brenda)。

       有了新身份的布兰达开始作为一名女性生活和接受教育——曼尼让父母对布兰达的隐瞒他的真实性别,把他当女儿一样培养。

       彼时,曼尼博士顺势发表了让他在医学界声名卓著的论文,因此得出推论「性别取向乃后天决定,与先天性别无关」。

       然而,论文中看似美好的一切,都是曼尼博士隐瞒大量细节的结果:布兰达在青春期产生了严重的性别认知障碍,面对曼尼频繁的「性别教育」,一度精神崩溃,甚至出现自杀行为。

       终于,布兰达的父母不忍孩子再遭受这样的痛苦,将真相告诉了当了 13 年的她。布兰达决定做回男生,并改名为大卫。

       看起来一切都回到了正轨,但是更大的不幸却接踵而至。

       哥哥布莱恩在知道了这一事实后,与他的关系不断恶化,并且认为大卫在「布兰达」时期夺去了他所有的关注,最终因抑郁症服用过量抗抑郁药物而亡。

       大卫的生活也没有因为后期治疗和家庭的组建完全归于平静:由于多年的精神状态不稳定无法完成自己的学业,他的经济状况一直都不理想;妻子与他分居,将自己的故事卖给电影商被骗而分文未得,将原本希望过上平静生活的大卫逼上了自杀的绝路。

       最终,38 岁的大卫在车内举枪自杀,结束自己年轻的生命,以此来完结这无法终止的不幸。

       保护每个人之所以为「人」的权利

       最后,回到文章开头的问题,我们为什么要反复对伦理进行追问与探讨?

       在科学试验的长河中,科学技术与伦理道德的属性、评价标准和变革速度之间的差异,总是错峰交绕,带来难以避免的矛盾与冲突。

       历史的代价告诉我们,科学技术与伦理讨论之间,从来都不是对立面。

       因为伦理保护的是每个人之所以为「人」的权利,它绝对不是简单的「历史代价」一词就能掩盖的——当我们成为了「代价」中的那个人,绝对不可能如此轻描淡写地概括自己被隐瞒而肆意改写的一生。

       人类的力量日益强大,而技术的跃进不可阻挡。

       这世界上有点燃整片森林只为给自己照路的人,也有在黑夜里努力护着火种、为众人寻找、开辟道路的人。

       只有伦理的完善,才能保证科学技术的列车在竞速发展的高速疾驰过程中,不会将人性的道德从车窗甩落,不会失控翻入路旁泯灭人性的壕沟之中。

 
关键词: 试验 , 伦理
 
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