法罗群岛是丹麦的海外自治领地，地理位置位于挪威海和北大西洋中间，陆地面积约1399平方公里，由17个有人岛和一个无人岛组成，人口约有5万。除了鱼和羊，法罗群岛几乎一切生活用品依赖进口。现在，这一地区有机会走在全球遗传医学研究的前沿——全球首个全部人口基因组图谱项目FarGen将在这里展开。
该项目计划破译法罗群岛从渔民到首相每个公民的完整DNA序列，相关数据将作为医疗和研究使用。科学家们认为，法罗群岛居民将成为人类基因组应用的个体化医疗模型。
然而，基因组图谱一旦面世，伴随而来的将不止是医学研究成果。
此时法罗群岛的氛围非常微妙，就像身处一个细菌培养皿，只不过培养的是有关“道德”的话题。与DNA序列相关的个人隐私、所有权和应用等话题在法罗群岛居民中热议，包括从如何保护信息到何时才是适当时候应用这些遗传信息。居民们担心的是，如果民众都知晓这些潜在的或已有遗传疾病的患者，那将可能加剧对这些患者的精神歧视。
“他们将不得不面对这样的现实。伴随着DNA序列破译计划的实施，必然会发现一些他们不希望知道的并与该计划不相关的事情。”埃文斯说：“他们肯定能发现一些民众体内存在突变，这些突变涉及到无法治愈、无法预防和严重的疾病。”
前期准备
金发碧眼的政治科学家波奇·埃利阿斯恩（BogiEliasen）是FarGen项目的负责人。作为全球基因会议固定成员的他，现已召集了全球领先的基因研究领域的科学家，其中包括与其共同发现DNA分子结构的詹姆斯·沃森（JamesWatson）。
埃利阿斯恩的办公室在法罗群岛首都托尔斯豪恩的大医院附近。他收到扫描进电脑电邮过来的沃森的亲笔信。在信中，沃森鼓励埃利阿斯恩推进这个项目。
另外，埃利阿斯恩已经接触了全球最大的破译DNA分子结构测序仪制造商Illumina公司的高管们。埃利阿斯恩带着他们参观了法罗群岛的每个地方。
法罗群岛总理卡杰利奥·霍尔姆·约翰尼斯（KajLeoHolmJohannesen）表示希望法罗群岛成为全球首个全民基因组测序的地区，为此，他提出了1200万丹麦克朗（约200万美元）的财政预算。这是他管理法罗群岛以来的一个天价项目。法罗群岛地区目前的经济体量约21亿美元。埃利阿斯恩预计，该项目可能需要10年才能完成，研究成本高达1亿美元。
“不管我们喜欢与否，基因组时代始终会来。”埃利阿斯恩接受访问时，望着窗外逐渐黑暗的夜空。他指出，完成DNA破译计划是一项十分有趣的研究项目，但需要考虑的是这项计划能带来什么。
法罗群岛的隐性遗传病
从公元9世纪开始，法罗群岛居民的祖先维京人在此定居。由于该岛面积狭小、远离大陆以及人口组成的同源性，导致了该地区的人口表现出单一性。这种单一性，很容易造成该地区的民众因隐性基因发生突变而患上遗传性疾病。在法罗群岛，有一种被称为肉碱转运障碍症（CTD）的发病率较全球其他地区高约1000倍。肉碱转运障碍症是由于细胞膜上肉碱转运蛋白缺陷，导致肉碱摄入减少，引起体内脂肪酸氧化代谢障碍引起的遗传代谢性疾病。
由于隐性遗传病的致病基因性状为隐性，因此导致这种遗传疾病的发生常常没有预兆。
法罗群岛居民伊丽莎白·艾尔德（ElisabethEldevig）与她的丈夫在岛屿拥有3艘渔船。她的经历让她成为FarGen项目的支持者。当她的双胞胎女儿14岁时，变得十分虚弱疲劳。即使是阅读一本书，对她们来说，也是一件苦差事。
“她们无法集中注意力，”艾尔德说：“她们会说‘妈妈，你来读下一页，我太累了’。”
多年来，有迹象显示艾尔德的家族易受CTD影响。艾尔德的姑妈24岁时，遭受了突如其来的不明原因的死亡，那可能是由于CTD。她姑妈的孩子也受到影响。后来，她的一位叔叔被诊断出患有这种疾病。因此，艾尔德坚称她的女儿要参与该项目。
治疗CTD相对简单，只需一天几次服用肉碱药片，以保持细胞免于挨饿。经过治疗，艾尔德的女儿们重新回到了体操和其他运动场。这两个女孩还说将来不想嫁给法罗群岛的男孩，因为害怕孩子会有遗传到CTD的危险。因为FarGen项目能帮助夫妻分析其孩子发生CTD的风险，艾尔德已成为该项目的支持者。
DNA信息安全性
基因组包含较多个人信息，比如有些是他们祖先遗传下来的信息。还有一些与疾病相关的风险信息，一些市民担心该项目会造成此类信息公开。
十年前，一家冰岛公司建议法罗群岛议会提供DNA数据库以研发新药，但遭到了法罗群岛议会的拒绝。法罗群岛通过法律保护DNA数据，目前，相关法律仍然有效。
法罗群岛的法律显示，如果科学家收集公民的基因数据，必须放置在一个安全的用于临床的数据库中。埃利阿斯恩表示，由于整个基因组计划有太多模棱两可的医生还不理解的信息，因此患者要使用法罗群岛的DNA数据，只能通过他的医生提出申请，并且附上申请理由。
目前，全球正掀起由当地政府领导的大规模DNA分析项目风潮。
美国退伍军人管理局正准备测试大约100万成员的基因组序列。最近，该局表示，已有10万名成员签署了志愿者协议书。去年12月，英国表示计划开展10万人以科研为目的的基因组序列研究。加拿大政府正与哈佛医学院进行公民基因组测序，所得的数据用于公共事业用途。
作为个人基因组项目（PersonalGenomeProject）负责人的哈佛医学院遗传学家乔治·丘奇（GeorgeChurch）表示，虽然埃利阿斯恩计划保留个人访问其基因数据的权利，但这一设想可能不现实，一旦法罗群岛的基因数据系统上线，该地区的人们可能会忽视法律，查询他们的遗传信息。
“这就像医用大麻。”丘奇在他波士顿办公室说：“你会说‘不’吗？”（医药经济报）
